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Le parcours de Camille et ses parents

Camille est née le 22 septembre 2019 à 34sa+2, pesait 2,250 kg pour 47 cm.

Elle a passé 18 jours au service de néonat. 18 jours pendant lesquels nous avons été accompagnés par des personnes extrêmement bienveillantes, à notre écoute, patientes mais aussi drôles et toujours là pour répondre à nos questions, à nos doutes. 

Camille a d’abord passé 2 jours en incubateur, branchée pour surveiller son rythme cardiaque, sa saturation et avec une sonde nasale pour l’alimentation. Les fils et branchements peuvent paraître inquiétants mais on a fini par les oublier… Cette « boite » a été son premier lit, elle pouvait paraître impressionnante mais elle servait à maintenir Camille au chaud. Les Infirmières et auxiliaires la manipulaient à l’intérieur et nous installaient Camille pour les moments de peau à peau tellement bénéfiques pour elle et si agréables pour nous. 

Camille est notre première, on nous a tout appris, le bain, le change, les soins quotidiens. Les puéricultrices et auxiliaires étaient patientes, nous accompagnaient et nous aidaient, cela était tellement rassurant, réconfortant et elles étaient toujours de bon conseil. Ce sont de vraies passionnées !

Elle est ensuite passée en berceau et petit à petit nous devenions de plus en plus autonomes pour la prendre dans nos bras, pour le change, le bain…

Les progrès étant croissants, un retour à la maison commençait à être envisagé. Nous avions hâte de rentrer à la maison avec elle, même si cela faisait un peu peur : en néonat, on a la chance d’être accompagné en permanence, une personne peut répondre à la moindre de nos questions ou doutes tout de suite. On nous a tout de suite rassuré, si on rentre c’est que notre bébé est prêt et si il faut rester un peu plus c‘est pour son plus grand bien ! J’ai eu la chance de pouvoir rester 12 jours en chambre à la maternité, ensuite il a fallut faire les allers retours hôpital domicile. Le premier retour sans son bébé n’est bien sûr pas facile, la logique est d’accoucher, et ensuite de rentrer chez soi avec son bébé et là ce n’est pas le cas. Mais la retrouver le lendemain faisait tellement de bien ! Et puis il faut en profiter pour se reposer et reprendre des forces car les journées demandent beaucoup d’énergie. Habitant à une trentaine de kilomètres de l’hôpital je restais toute la journée. Une salle des parents est à disposition pour déjeuner, et je faisais la sieste sur le fauteuil (très confortable !) du box. A quelques jours du retour, une réunion de sortie est organisée, c’est le moment de poser toutes les questions que l’on a. Puis vient le jour J et le début d’une nouvelle aventure ! A 6 semaines Camille pèse tout pile 3kg et est une vraie battante !

Encore un énorme merci à tout le personnel du service mais aussi à l’association Les Bébés Plumes, qui fournit tant de matériel et de vêtements pour tous ces bébés et qui rend l’hospitalisation moins difficile.

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L’histoire de Livio

Livio est né à 27semaines+2jours. Il pesait 920g et mesurait 34cm. La grossesse se passait bien et en 40 minutes, un dimanche matin notre enfant est né. J’ai eu de grosses douleurs au ventre. Le médecin du SAMU nous a conseillé de nous rendre aux urgences. Sur la route j’ai eu des contractions et ensuite le travail s’est déclenché. J’ai eu une césarienne en urgence sous anesthésie générale parce que le bébé se présentait par les pieds. Cela a été d’une extrême violence. Tout s’est passé très vite. Nous savions que c’était grave mais nous ne savions pas ce qui nous attendait.

Pendant que j’étais endormie, le papa a dû donner un prénom à  notre enfant. On lui a demandé s’il voulait voir le bébé sortir de la salle d’opération ce qui était un choix délicat ne sachant pas s’il allait vivre. Je me suis réveillée seule en salle de réveil, sans bébé dans mon ventre. Je ne savais pas où il était. S’il était vivant, mort ou dans un état grave. On ne m’a pas donné de réponse car il n’était pas dans le même service. Notre enfant est né à 5H40 et je ne l’ai vu qu’en fin d’après-midi.

Les puéricultrices sont venues nous voir à la maternité avec des photos et elles nous ont expliqué l’état de notre enfant. Nous avons eu du mal à comprendre les informations car tout était soudain. Il n’y avait pas de risque connu d’avoir un enfant prématuré donc c’était très flou, l’incompréhension pour nous. Nous étions accablés et inquiets mais notre seule préoccupation était notre fils.

Nous nous rendions auprès de lui tous les matins et tous les soirs pendant 10 semaines sans exception. Dès le lendemain, nous avons fait du peau à peau (papa le matin et maman l’après-midi). Nous le prenions contre nous à chaque fois que cela était possible. Avec mon conjoint nous avions dit que j’allaiterais, j’ai donc tiré mon lait. Au début, il ne pouvait avoir que le lait que je tirais à l’hôpital alors nous passions de très longues journées là-bas pour être certaine que la quantité soit suffisante. J’en tirais à mon domicile aussi afin de favoriser la lactation.

Le personnel soignant a été très attentionné avec notre enfant. Nous n’étions pas inquiets de le laisser la nuit ou le midi. Les infirmier(e)s ont été là pour Livio mais également pour nous car lorsqu’ils le pouvaient ils venaient discuter avec nous et nous rassurer. Pendant 10 semaines, nous les avons vu tous les matins et tous les soirs. Nous avons partagé avec eux les moments heureux et difficiles. Ils nous ont été d’un grand soutien.

Livio a eu des difficultés à respirer tout seul car ses poumons ne s’étaient pas suffisamment développés dans mon ventre. Pendant 7 semaines, il avait une assistance respiratoire. Les pédiatres se sont demandés s’il ne fallait pas l’opérer du canal artériel pour qu’il puisse mieux respirer mais finalement il n’en a pas eu besoin.

Quelques jours après sa naissance, Livio a développé un staphylocoque après la pause d’un cathéter. Il avait de la fièvre. Il a eu la jaunisse et donc des séances de luminothérapie. Lors de ces épisodes nous ne pouvions pas le prendre en peau à peau.

Les prématurés font des « oublis », la respiration et le rythme cardiaque ralentissent. Lorsque cela se produisait, nous étions toujours un peu paniqués car le monitoring s’affolait. Livio avait pleins de fils sur lui en plus de son masque, de son cathéter, de sa sonde alimentaire.

Les 7 semaines en réanimation pédiatrique ont été éprouvantes car notre bébé était très petit et il avait beaucoup de difficultés (à respirer, à avoir une bonne température…). Des fois nous trouvions le temps long. On avait le sentiment que ça n’évoluait pas. On avait peur qu’il n’arrive pas à respirer seul ou à grossir. Nous avons, dès le 2éme jour saisit notre rôle de parents. Nous changions les couches, nous donnions le bain, nous faisions les petits soins. Les puériculteurs (-trices) nous ont montré, assisté puis nous ont laissé seul lorsque nous étions prêts. Nous étions et sommes toujours une famille unie et fusionnelle.

Le corps de Livio a eu un déclic. Tout est allé vite. Il avait un poids qui permettait à son corps de réguler sa température. Il a eu de moins en moins besoin d’oxygène ce qui lui a permis d’être transféré dans le service de néonatalogie.

En néonatalogie, nous habillions notre fils. Nous étions plus autonomes car il y avait moins de fils, plus le masque d’oxygène. Il fallait attendre qu’il mange sans sonde alimentaire. Il a pris le biberon et le sein car il n’avait pas assez de force pour boire tout au sein.

Nous n’avons pas eu de problème au retour au domicile car toutes nos questions ou nos appréhensions nous les avions posé aux puériculteurs (-trices) lors de l’hospitalisation.

La 1ère année, nous nous sommes beaucoup isolés pour éviter les microbes (ce qui n’a pas empêché Livio de tomber malade et d’être hospitalisé à l’hôpital). L’entourage n’a pas toujours eu des comportements adaptés. Livio s’est fait opérer à 8mois des hernies inguinales ce qui nous inquiétait. Pendant les 1ers mois, nous allions très souvent à l’hôpital car il y avait un gros suivi. Quelques mois après l’accouchement, j’ai appris qu’une bactérie était montée dans le placenta ce qui a provoqué l’ « expulsion » du bébé.

Au 15 mois de Livio, nous avons passé Noël à l’hôpital parce qu’il avait une infection des poumons. Je l’ai allaité jusqu’à ce moment-là.

Je suis restée à ses côtés jusqu’à ses 2ans puis j’ai repris le travail et lui a intégrer une Maison d’Assistantes Maternelles.

Maintenant (26 mois), tout ce passe bien. Nous sommes très heureux, sereins et nous profitons de la vie. Cela a été une épreuve qui ne s’est pas terminée une fois sortie de l’hôpital. Le couple aussi est fragilisé car toute l’attention est pour notre enfant. Pour me reconstruire et pour dépasser mes angoisses (confier Livio, lâcher prise), j’ai demandé un suivi psychologique. Plus Livio grandit moins il est fragile, donc notre famille retrouve un équilibre. Ce qui nous reste de cette expérience est l’énorme chance que l’on a d’avoir notre fils à nos côtés et en bonne santé. Je suis fière du courage de mon enfant et je suis fière de mon conjoint qui est un papa formidable.

Encore un grand merci à l’équipe de réanimation pédiatrique et de néonatalogie pour leur professionnalisme, leur investissement et leur gentillesse.

Les parents de Livio

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Liam et Maé, novembre 2015 et novembre 2018

Coucou les supers infirmières,

Voilà moi c’est Liam.S tout a commencé pour moi avec beaucoup d’avance le 19 novembre 2015. 

Beaucoup d’inquiétude pour mes parents mais grâce à une équipe aux petits soins et très à l’écoute ils ont réussi à surmonter leurs peurs et leurs doutes. Je tiens à les remercier de s’être aussi bien occupé de moi quand ma maman n’était pas là pendant 2 long mois, vous avez été ma 2eme famille.

Je vous embrasse Liam.

Bientôt 4 ans et en pleine forme, je laisse la place à ma petite sœur pour vous dire un petit mot. 

Coucou,

Et oui la petite fille sur la photo c’est moi Maë.S arrivée aussi un peu en avance le 8 novembre 2018. Mais cette fois ma maman était prête, elle connaissait l’équipe et les lieux par cœur.

Et encore une fois rien à dire une équipe au top répondant à toutes nos questions et rien n’était plus important pour mes parents d’avoir du personnel de confiance pour s’occuper de moi. 

Voilà après le petit message de mes 2 petits monstres moi c’est Delphine la maman.

Vous êtes d’un soutient très important pour les familles, pour nous expliquer tous les soins effectués chaque jour de nos petits mais vous êtes également là pour remonter le moral les jours où ça va moins bien.

Merci pour tout pour votre gentillesse, votre professionnalisme et votre écoute. 

La famille S