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Léonie, petite mais costaud

Petite mais costaud!!
Le 31 décembre 2021, nous finissions l’année en apprenant que nous allions devenir parents. C’était une explosion de joie.
Les mois qui allaient suivre seraient intenses, on ne se doutait pas à encore à quel point.
Nous étions dans l’inconnu et dans l’excitation de découvrir chaque étape. Les premiers mois se sont globalement bien déroulés, hormis une très grosse fatigue.

C’est en mars que les choses se sont compliquées.

Lors des différents examens pour la trisomie 21, la première prise de sang a révélé une suspicion.
Le choc, la peur puis l’espoir lorsque nous apprenions qu’il y avait une autre prise de sang plus poussée à faire pour avoir le résultat final.
Trois longues semaines d’attente, de stress, de doute de questionnement de nuit blanche. Verdict négatif !

Difficile d’expliquer le soulagement que nous avons ressenti ce jour-là.
Suite à ça, nous avions eu une écho de contrôle du bébé à faire chaque mois.

Le répit a été de courte durée.

C’est un juin le deux, lors d’une d’elles que nous avons été envoyé à l’hôpital de Dax en urgence.
Il nous a fallu du temps pour comprendre que la situation était grave.
Après avoir été examiné et réexaminé .
Le transfert vers une maternité de niveau trois devait se faire rapidement.

Dans la soirée, je suis arrivé à Pau sous perfusion de Tractocil pour calmer les contractions.
J’étais en menace d’accouchement prématuré à 26 SA avec un col complètement effacé, une poche des eaux qui voulait se faire la malle et qui pouvait rompre à tout moment.
Une situation dure à encaisser, je me sentais bien physiquement.

Repos strict jusqu’à l’accouchement, c’est la consigne pour tenir au minimum jusqu’à 34SA.
Cela me paraissait tellement loin.
Mais il fallait tenir bon pour elle, sa vie en dépendait.

C’est à partir de ce jour-là que je me suis senti Maman.

Une semaine s’était écoulée, après un contrôle du col la situation s’était aggravée malgré l’alitement.
Culpabilité et frustration énorme, désormais, nous allions avancer au jour le jour.
À mesure que le temps passait, je sentais mon corps différent. Nous avons tenté une deuxième cure de Tractocil, qui cette fois-ci ne m’a pas soulagée.
J’ai compris que c’était pour bientôt, j’étais triste et rongée par la culpabilité.

C’est dans la nuit du 26 juin à 29SA+5j que j’ai appelé mon compagnon tout juste rentré du mariage de son meilleur ami.
Je venais de perdre les eaux.

Tu es arrivée en douceur quelques heures plus tard, l’accouchement restera un très bon souvenir, j’ai pu t’avoir contre moi une minute le temps que ton papa coupe le cordon avant que tu ne sois prise en charge par l’équipe de réanimation pédiatrique.
Nous étions heureux de faire ta connaissance, mais tellement inquiets pour la suite, comment allait se passer les heures et les jours qui allaient suivre?
Le plus dur était d’accepter cette incertitude, prendre conscience que tout pouvait basculer et à la fois, rester positif et dans l’espoir que tout irait bien.
Tout ira bien, c’est d’ailleurs ce qu’on a pas cessé de te répéter, avant et après ta naissance.
Tu as passé 11 jours en réanimation, après avoir rapidement coché toutes les cases, tu as continué en néonat chez les grands.
La journée était rythmée par les peaux à peau, il était hors de question d’en louper un.
On avait l’impression que contre nous rien ne pouvait t’arriver.

On a eu beaucoup de chance d’avoir un bébé au parcours sans complications.
C’est sans doute notre présence qui t’as été bénéfique, mais ce sont aussi évidemment toutes les personnes qui ont veillées sur toi jour et nuit, qui t’ont apportées tous les soins nécessaires dont tu avais besoin, leur bienveillance et leur soutien t’on aidés à bien grandir.

Nous les remercierons jamais assez, on a essayé de le faire, de les gâter un peu à coup de chocolatines, chouquettes, mais c’est bien trop peu à côté de leur accompagnement quotidien.
Nous avons été portés par tout ça, il est certain que sans elles nous n’aurions pas eu assez d’énergie pour faire face à cette tempête.
Elles ne font pas uniquement leur travail, elles vous donne tout, tout ce qu’elles peuvent et ça va au-delà du médical.

Alors à toutes un énième immense merci du fond du cœur jamais on ne vous oubliera.

Chers Parents qui passent par cette épreuve éprouvante, cette période angoissante et incertaine, vous êtes entourés, entre de bonnes mains.

Nos bébés sont des petites forces de la nature.
Nous vous envoyons tout notre courage.

Thomas Jennifer et Léonie

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Un petit cahier bien utile..

La naissance prématurée d’un enfant ou l’hospitalisation en réanimation peut être un traumatisme pour les parents. Pendant le séjour, pris par leurs émotions, les parents peuvent, volontairement ou non, passer à côté de beaux moments. Le journal de bord leur permet, dès la lecture d’une page ou à posteriori, de percevoir l’hospitalisation de leur enfant d’un autre œil.

Le journal de bord est mis en place pour tous les enfants hospitalisés dans le service. Seules les hospitalisations de courte durée ou intermittentes n’entrent pas dans le cadre de ce projet. Une prise de recul doit aussi permettre d’apprécier la justesse de son ouverture en cas de pronostic d’emblée sombre ou de divergences manifestes avec l’entourage concernant la prise en charge. Sa mise en œuvre nécessite le consentement des parents. Dans chacun des cahiers, nous retrouvons une charte pour expliquer aux parents son but et son fonctionnement, mais également une autorisation de droit à l’image pour pouvoir prendre des photos de l’enfant et agrémenter les petits textes.

Ce cahier est instauré le plut tôt possible afin de raconter les débuts de vie de l’enfant et de permettre aux parents de ce l’approprier. Il permet de ne rien perdre de cette partie de vie. Étoffé par des mots, des visites de la famille ou des amis, il peut également servir de support pour expliquer la situation à la fratrie, une aide précieuse pour les parents. Il est un lien supplémentaire entre l’enfant et ses parents. Il peut leur apporter de la sérénité en leur permettant d’écrire leur histoire et les impliquer en opposition aux nombreux soins techniques qui peuvent les effrayer et ne leur laisser que peu de place auprès de leur enfant. Il sert aussi pour l’enfant, une fois plus grand, si besoin, pour se réapproprier ce parcours, connaître son histoire, lire les mots des soignants…

Ce journal de bord est accessible à tous, parents, familles et amis, fratrie, soignants, c’est un espace de libre expression, rempli de douceur. Il est laissé à disposition dans la chambre de l’enfant et est donné aux parents à la fin de ce parcours si particulier. C’est un cahier dans lequel chacun note un mot à l’attention de l’enfant, ce peut être le récit de la journée, un encouragement, un progrès, un ressenti sur le parcours d’hospitalisation, un évènement marquant pour les parents, un fait d’actualité… il peut tout contenir : des dessins, photos, empreintes… Nous laissons libre cours à l’imagination !

En tant que soignant, il est important de garder notre place de professionnels. Les écrits restent neutres et sans jugement. Nous racontons les bons comme les moins bons moments avec bienveillance. Ce journal relate son parcours en racontant les moments du quotidien de l’enfant sans parler à sa place. Ce n’est pas un dossier médical mais une trace écrite, imagée et personnelle de ce chemin parcouru.

A chacun maintenant d’y écrire de sa plus belle plume !

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Les projets menés en 2021

L’année 2021 a été riche en projet pour améliorer le confort de nos petites plumes et de leur entourage. L’association a eu la chance de recevoir de nombreux dons. Ces derniers nous ont permis de réaliser plusieurs achats :

  • De nouveaux draps colorés pour égayer les berceaux et incubateurs de nos petites plumes
  • Deux transats en hauteur, réglables et inclinables, munis d’un coussin réducteur pour les petits bébés mais surtout d’une arche de jeux pour éveiller la sensorialité des bébés.
  • Un hamac en toile, il permet de stimuler les sens et l’équilibre de l’enfant, très souple il permet l’apaisement et soulage les ballonnements
  • Une arche en bois pour stimuler l’éveil des nouveau-nés, surtout sur des longues hospitalisation
  • Des dalles en mousse, poser au sol elles servent de tapis de jeux avec l’arche en bois afin de de stimuler l’éveil et développer la motricité des bébés ou jeunes enfants restant hospitalisés sur de longues durées
  • Des enveloppes d’apaisement pour les bains enveloppés, elles offrent un instant de calme à nos nouveau-nés pour des moments d’apaisement inoubliables
  • Un petit conteur d’histoires électroniques afin d’occuper les plus jeunes enfants hospitalisés en réanimation afin de leur apporter un peu de distraction pendant les soins ou en dehors
  • Des stickers d’animaux afin d’égayer les portes d’entrées du service et du couloir des visites
  • Du matériel de papeterie afin de faire des pancartes personnalisées aux enfants à l’entrée de leur chambre ainsi que pour décorer les journaux de bord

Les fêtes des mères et des pères ont été marquées dans le service par des petites attentions. Même hospitalisé, il est important de souligner ces journées et de mettre un peu de baume au cœur à ces parents dévoués pour leur enfant. Le père noël 2021 a également bien gâté nos petites plumes pour leur premier noël avec des attaches tétines provenant de @reve_l_toi, des cartes « Mon premier noël » de @a_bras_cadabra, d’une boule de noël, d’un doudou offert par @koala.rjc.64 ainsi que d’un bonnet et de chaussettes tricotés par une de nos couturières.

Ces dernières années un projet nous tenait très à cœur et a pu être achevé courant avril 2021. Notre service est maintenant embelli grâce au talent d’une peintre qui a apporté un peu de chaleur dans les chambres et parties communes du service. C’est dans cette douceur que les parents et les enfants profitent de beaux moments de câlins et peau-à-peau.

L’année 2021 a été rythmée par de nombreuses rencontres :

  • L’agence SMB habitat de Pau et ses clients
  • Adèle, une jeune fille du BTS Economie sociale et familiale du Lycée Stella Maris d’Anglet, l’association étudiante « Partager pour sourire » avait mené différentes actions pour venir en aide à d’autres associations
  • Jeux Vape, magasins à Pau et Tarbes ayant faits appel à la générosité des clients lors de black friday
  • Les drôles de plumes, petite équipe de 3 drôles de dames inscrite au Raid des Alizés pour un défi personnel. Elles ont choisi de soutenir et de porter notre association lors de ce raid en Martinique avec beaucoup de motivation et d’investissement, ce qui nous a beaucoup touché. Nous les avons suivi et encouragé sur les réseaux sociaux tout au long des épreuves sportives.

Vous avez pu partager ces nombreuses rencontres et ces différents projets avec nous sur nos réseaux sociaux et cela continuera en 2022. Cette prochaine année sera également riche en projets et en nouveautés. Nous vous laissons les découvrir !

L’équipe des bébés plumes

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Les soins de développement

Afin d’introduire les soins de développement ou SDD, il est essentiel de préciser ce qu’ils représentent. Ainsi, « les soins de développement regroupent l’ensemble des techniques environnementales et comportementales dont le but est d’aider le développement harmonieux de l’enfant né avant terme ».

A partir des années 1985 et après la publication d’ouvrages, des normes environnementales concernant les unités de néonatologie en construction ou en rénovation sont apparues. La nécessité de modifier l’environnement des nouveau-nés prématurés est urgent afin de leur permettre de se développer harmonieusement. Ainsi, la prise en charge des prématurés a évolué tant du côté médical que technique et leur taux de survie a augmenté. Au début des années 2000, les soins de développement ont connu une grande émergence dans les unités de néonatologie. Certains ouvrages vont jusqu’à dire qu’ils correspondent à une réelle philosophie de soins.

De ce fait, les soins de développement disposent d’objectifs dont les soignants peuvent s’inspirer pour mettre en place les différentes stratégies. Les actions veilleront à « diminuer les stimulations inappropriées nocives (dystimulations), proposer des mesures permettant à l’enfant de maintenir une stabilité motrice et végétative, proposer des stimulations sensorielles non douloureuses (toucher, massage, parole), adapter l’environnement, organiser les soins centrés sur l’enfant et favoriser la présence et la participation des parents ».

Ainsi, les soignants travaillent sur la limitation du bruit, la limitation de la lumière et la réorganisation de l’espace afin de faciliter la présence des parents.

Tout d’abord, nous savons que le fœtus réagit aux sons à partir de la 20ème SA. In-utero, le liquide amniotique protège le fœtus du bruit. Or, au sein des unités de néonatologie, le bruit des alarmes des différentes machines, de l’ouverture des hublots de l’incubateur, de la visite médicale et de l’ambiance générale dans la pièce, place le prématuré dans un environnement bruyant. L’OMS pose une limite de bruit en terme d’intensité. Le bruit a des conséquences sur le nouveau-né telles que « des apnées, bradycardies, variation de la fréquence respiratoire et fréquence cardiaque ». Ainsi, pour réduire le niveau sonore il est préconisé de « diminuer le volume des alarmes, d’avoir des chambres individualisées si possible, mettre le téléphone des parents sur vibreur et/ou en mode avion ». Soignants et parents doivent modifier leur comportement en parlant à voix basse et en minimisant les gestes bruyants. Certaines unités ont mis en place une oreille géante permettant de mesurer les sons. Ce dispositif indique aux soignants l’intensité du bruit avec une couleur (vert, orange ou rouge).

De plus, la vue est un des cinq sens qui se développe le plus tard. La fonction visuelle est immature lors d’une naissance à terme ce qui signifie qu’un nouveau-né prématuré a une acuité visuelle peu fonctionnelle et une grande sensibilité à la lumière. In utero, les stimulations visuelles sont faibles contrairement aux unités de néonatologie où elles sont importantes.

De ce fait, il est recommandé que la lumière ambiante soit modulable. Les conséquences d’une exposition excessive à la lumière sont « la diminution de l’acuité visuelle, des paramètres physiologiques instables, une augmentation des périodes de sommeil agité, une perturbation du rythme circadien et de la sécrétion de l’hormone de croissance ». Pour réduire le niveau lumineux, il est possible de positionner des couvre-incubateur adaptés au développement de l’enfant, mettre un variateur de lumière, varier l’intensité jour/nuit, avoir un accès à la lumière du jour, mettre des lunettes de protection lors des séances de photothérapie.

La réorganisation des services de néonatologie permet aux parents d’être présent 24h/24 auprès de leur enfant. Les professionnelles ont travaillé sur la décoration du service pour amener de la convivialité. Une salle de repos et une pièce spécifique pour tirer le lait sont à leur disposition. Dans les unités kangourou, les parents sont présents en permanence. Ce concept de chambre parents-enfant permet au prématuré de s’adapter plus facilement à son environnement et à la luminosité.

En parallèle, les stratégies comportementales que les soignants intègrent à leur pratique portent sur l’enveloppement du nouveau-né, la formation de cocon, le positionnement en flexion de l’enfant, la succion non nutritive et la mise au sein précoce, le respect des rythmes veille/sommeil et le fractionnement des soins surtout pour les grands prématurés.

Ces différentes stratégies sont présentes pour soutenir l’enfant dans son développement durant son hospitalisation. Les manipulations que réalisent les soignants engendrent « des apnées, une hypoxie, des bradycardies et du stress » chez le nouveau-né prématuré. Ces conséquences impactent le sommeil et donc le développement de l’enfant. Il est important d’adopter ces stratégies comportementales pour améliorer le devenir des prématurés.

Ainsi, l’enveloppement des prématurés se fait par les mains des soignants, les mains des parents ou un lange. L’enfant a « les pieds contre pieds, les mains au visage et à la possibilité de s’agripper ». Ces éléments font qu’il est contenu conformément à la vie intra-utérine et donc rassuré. Chez le prématuré, il a été constaté un développement moteur satisfaisant et des détresses physiologiques amoindries. L’enveloppement peut être proposé pour les soins stressants comme le bain, la pesée, les changements de position, les étapes de transition (de l’incubateur au peau-à-peau sur un parent) et le couchage. Il maintient le nouveau-né en « position de flexion, en décubitus latérale et soutien son bassin ». Elle favorise « l’autorégulation et la stabilité physiologique ». L’enfant a la possibilité d’explorer son environnement sensoriellement. Afin de soutenir cette posture, les équipes réalisent des cocons grâce à des draps, qu’elles placent dans les incubateurs, sur les tables ou dans les berceaux.

La succion non nutritive est proposée comme technique non médicamenteuse utilisée lors de soins douloureux. Le soignant propose à la mère de mettre son enfant au sein ou à l’aide d’une tétine de lui donner quelques gouttes de solution sucrée. L’enfant se concentre sur la succion et non sur le soin douloureux. Ce type de succion est utile pour la mise en place de l’allaitement afin que le prématuré se familiarise avec le sein. Les bienfaits sont un « meilleur endormissement, une diminution des périodes d’agitation et de la durée de séjour ».

Par ailleurs, l’individualisation des soins est maintenant primordial pour la prise en charge d’un nouveau-né quel que soit son âge gestationnel. La tolérance aux soins est différente d’un enfant à l’autre. Il est important de les organiser en respectant le cycle veille/sommeil de l’enfant, de les fractionner ou de les regrouper, d’accorder des pauses et de réaliser les soins en binôme. L’enfant peut manifester « des apnées, des bradycardies et des désaturations, signes d’intolérance » devant être repérés par les professionnels de santé.

La charte européenne des droits de l’enfant hospitalisé de 1986 prévoit la place des parents auprès de leur enfant. Le développement des SDD dans les unités de néonatologie a provoqué une modification des comportements des soignants envers les parents. L’intégration des parents est aujourd’hui incontournable.

En plus des stratégies environnementales et comportementales, les SDD prévoient le soutien à la parentalité. Les soins prodigués autour du nouveau-né prématuré sont centrés sur lui mais également sur la famille. Les parents sont « corégulateurs » du développement de leur enfant grâce à leur implication précoce et leur présence. Ils deviennent des « partenaires » dans la prise en charge. Les soignants les éduquent sur les différents soins quotidiens à réaliser. C’est au sein de cette structure que le peau-à-peau se pratique. Les nombreuses heures passées avec lui font qu’ils apprennent à le connaître et à repérer ses besoins. Ils protègent son sommeil et soutiennent l’éveil du nouveau-né. La confiance des parents envers les soignants est optimisée. La durée de l’hospitalisation est ainsi réduite et le retour au domicile se fait dans la sérénité.

Pour finir, les SDD ont prouvé leur efficacité dans les unités de néonatologie. Ils permettent de réduire le stress du prématuré hospitalisé et de soutenir son développement. Au sein des services, les soins de développement peuvent s’insérer dans un programme de soins. Le NIDCAP est l’un de ces programmes reprenant les stratégies environnementales et comportementales que proposent les soins de développement.


Sources

SOS Préma. [En ligne]. Les soins de développement. [Consulté le 22 Mai 2019]. Disponible sur internet : <https://www.sosprema.com/page/177691-les-soins-de-developpement#SOSPREMA>

SIZUN J., RATYNSKI N., L’enfant né prématurément : Mieux le comprendre pour mieux le soutenir. Paris : L’Harmattan, 2013. 128p

Réseau Sécurité Naissance. [En ligne]. Les soins de développement en Néonatologie. 2012. [Consulté le 22 Mai 2019]. Disponible sur internet : <https://www.reseau-naissance.fr/data//mediashare/ok/vd0uktjmhh93spzw2oygkkb9utdo15-org.pdf >

APHP [En ligne]. La charte européenne des droits de l’enfant hospitalisé. [Consulté le 22 Mai 2019]. Disponible sur internet : <http://trousseau.aphp.fr/charte-europ-enfant-hospi/>

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Paul, un petit Ariégeois à Pau

Un petit Ariègeois à Pau !

Bonjour à tous !

Je m’appelle Paul et je suis né à Foix le 1er juillet 2021. J’ai décidé d’arriver un peu plus tôt que prévu à 33 semaines et 4 jours ! L’hôpital dans lequel je suis arrivé au monde ne pouvait me garder du fait de ma fragilité. J’ai donc réalisé mon premier baptême en hélicoptère pour aller vers l’hôpital de Pau ! Et quelle aventure…

J’arrive donc à Pau quelques heures après ma naissance, je suis en insuffisance respiratoire. Je découvre ma nouvelle chambre pour quelques jours. De gentilles fées s’occupent merveilleusement bien de moi. Elles et mes parents m’encouragent de jour en jour et me donnent énormément de force. Grâce à leur soutien je passe très vite « chez les grands » comme a dit Anne, une fée très rigolote et d’une immense gentillesse ! Je dis au revoir à Camille qui s’est énormément occupé de moi et qui m’a donné mon premier bain en réanimation, je l’adore elle est géniale et très douce !! J’arrive en néonatologie, je découvre une nouvelle chambre, elle me plaît beaucoup. Je fais beaucoup d’efforts pour retourner rapidement dans ma ville natale ! Toute l’équipe est géniale avec moi, je rencontre Céline, c’est la fée qui m’a accueilli à mon arrivée à Pau, elle me retrouve en néonatologie et explique à mes parents comment se sont passés mes débuts, elle est adorable !

Le 16 juillet 2021, date de mon départ de l’hôpital de Pau ! Mon ambulance est prête ! Direction Foix ! Papa et Maman m’ont promis de revenir faire un petit coucou à cette équipe si merveilleuse et bienveillante quand je serais plus grand ! Ils sont très émus quand ils évoquent les souvenirs de ce passage à Pau. Il vous remercie du plus profond de leur cœur. Ah oui ! Et j’allais oublié… C’est promis, je vous ramènerai les gâteaux de chez moi que vous avez tant adoré « les flocons d’Ariège ».

Mes parents et moi on vous adore ! On ne vous oubliera jamais ! A très bientôt.

Paul, Papa Thomas et Maman Manon.

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Des nouveaux fauteuils en 2020

Notre association a pour but d’améliorer la prise en charge des bébés nés prématurément ainsi que l’accueil des parents au sein du service. Un meilleur accueil, favorise la présence des parents auprès de leur(s) bébé(s), ainsi de promouvoir un meilleur attachement et une implication plus forte auprès de ces derniers.

Il est essentiel pour nous que les parents puissent rester et ce de manière confortable auprès de leur(s) bébé(s) afin de favoriser le processus d’attachement. Le processus d’attachement passe par les interactions entre ces parents et leur(s) bébé(s). Le lien entre le bébé et la mère est souvent rompu lorsque celui-ci né de manière prématurée. Il est alors essentiel de le recréer et ce, le plus précocement possible.

Pour ce faire, la technique dite « peau à peau » ou plus communément appelée « kangourou » trouve toute sa place dans notre service de soin.

L’accueil des parents et surtout des mamans qui viennent tout juste d’accoucher, passe essentiellement par le confort qu’elles peuvent trouver à rester auprès de leur enfant autant qu’elle ou il le souhaite.

Ce pour quoi nous avons menés divers projets afin de pouvoir financer l’achat de 18 fauteuils, en 2 temps :

  • 11 fauteuils pour la néonatologie dans un 1er temps grâce au don reçu de Terre Plurielle, fondation d’entreprise Bouygues Construction, avec l’aide de Mr M.
  • 7 fauteuils pour la réanimation néonatale en 2nd temps grâce au Crédit Agricole.

Ces fauteuils sont confortables, avec accoudoirs pouvant permettre un bon soutien postural, électriques, pour assister les mamans douloureuses dans leur installation. Ces fauteuils peuvent quasiment se mettre en position allongée permettant aux parents de se reposer en étant en peau à peau avec leur bébé ou au plus proche de leur enfant. Sur roulettes, ils peuvent se mettre au plus près de l’enfant. Ils permettent aux mamans de pouvoir s’installer dans diverses positions pour l’allaitement, de façon confortable.

Depuis que nous avons changé les fauteuils du service, nous avons eu le plaisir de voir des parents mieux installés, présents plus longtemps auprès de leur enfant et c’est le but de notre démarche.

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Léonie et Milo

7 mai 2020 : « il y’a deux bébés ! », c’est comme ça que l’aventure gémellaire a commencé pour nous lors de ma première échographie. 

Nous avions alors appris qu’une grossesse gémellaire était plus à risque qu’une grossesse « normale », de natures optimistes, nous nous réjouissions d’un suivi plus poussé pour profiter d’échographies mensuelles afin de voir nos futurs enfants


Lors d’un simple contrôle, nous apprenions alors que j’étais sur le point d’accoucher. Nous étions alors sur Dax, hôpital qui n’est pas en capacité de me faire accoucher et d’assister mes bébés s’ils venaient à naître dans les prochaines heures.
Un transfert avec le SAMU est donc organisé vers le CHU de Pau. 

« Chaque jour passé est une nouvelle victoire », c’est ce qu’on nous explique, je suis prise en charge afin de stopper les contractions que je ne sentais même pas.

La situation se stabilise, tout semble rentrer dans l’ordre, les jours passent longuement pour moi au service grossesse pathologique, mon conjoint me rend visite chaque jour après le travail pour m’épauler.

Vendredi 25 septembre 2020 : aujourd’hui, je suis particulièrement épuisée et ne prendrais même pas la peine de me faire coquette comme les autres jours.  Je me console en me disant que dans deux jours nous aurons alors franchis un nouveau pallier et pas des moindres : celui des 28 semaines d’aménorrhée.  

Epuisé lui-aussi par les allers et retours à l’hôpital et ses journées de travail, mon conjoint prend la décision de ne pas venir me rendre visite aujourd’hui. Nos jumeaux en décideront autrement dans la soirée…  

20h00, je finis difficilement mon repas et me sent de plus en plus mal. Un mal de dos puissant et inexpliqué, je le signale aux sages femmes qui ne s’inquiètent pas plus que ça. Je finis par être prise de nausées et le signale de nouveau, on m’ausculte : l’accouchement est imminent. Il est 22h30, j’appelle alors mon conjoint pour qu’il me rejoigne.  

On me descend alors en salle de naissance et on tente une dernière injection pour stopper les contractions, ce sera alors un échec, le travail est trop engagé, je supporte très mal la dose et commence alors à faire de la tachycardie. On me passe alors au bloc opératoire pour la césarienne, on m’explique qu’une grosse équipe m’attend pour une prise en charge optimale de mes bébés. On me demande où en est mon conjoint car cela approche, il avait plus d’une heure de route, le voilà enfin… A peine a-t-il le temps de s’installer, la césarienne débute. Mon conjoint me fait des blagues pour me détendre. 

On m’informe que mon premier bébé est né, pas un bruit, pas un pleur de sa part… Nous demandons alors s’il s’agit du garçon ou de la fille, on nous répond alors « nous ne savons pas ». On comprend donc qu’il y’a urgence, l’angoisse monte de plus en plus. On apprendra après coup qu’il s’agit de notre petit Milo et qu’il a eu « du mal à démarrer » (entendez par là un long massage cardiaque …).
Et puis, comme une éclaircie dans l’obscurité, notre Léonie naît à son tour, poussant un puissant cri qui me réanime et me fait reprendre mon souffle. 

26 septembre 2020 – 27 sa + 5 jours 

01h29 : Milo – 1kg100 

01h32 : Léonie – 1kg074 

L’équipe médicale qui m’entoure fait sortir mon conjoint, on fini de s’occuper de moi et on m’emmène derrière, je découvre ma fille, si petite et fragile, je l’embrasse, ce sera alors la première fois qu’elle ouvre ses yeux, un instant inoubliable, hors du temps. On m’explique qu’elle se débrouille très bien et respire seule pour l’instant.  

On me bascule en salle de réveil pendant deux heures. Je pense à eux, je me demande comment va Milo et comment vont se dérouler les prochaines semaines…

Je retrouve mon conjoint qui me montre des photos de nos enfants… Le bouleversement, perdue entre la joie de les rencontrer et cette conscience que le combat va être long… 

Je rencontrerais officiellement mes bébés le lendemain à 15h00 en réanimation néonatale, à travers leur incubateurs.
Tout de suite plongés dans un environnement inconnu et anxiogène ; les bips des scops et autres perfusions, les incubateurs, des bébés à peine plus gros que nos mains. Nous sommes alors entourés par de véritables anges gardiens : les infirmières, pédiatres, auxiliaire de puériculture, etc. Chacune d’entre-elles prendront soin de nous autant que de nos merveilles, nous permettant rapidement de mieux appréhender la réanimation et leur état de santé pour les accompagner au mieux dans ce combat.

 

Les journées se suivent et ne se ressemblent pas, enfin si, d’apparence, les mêmes gestes que nous répétions : les soins, les changes, le peau à peau pendant de longues heures. Mais leur état instable qui pouvait passé d’un extrême à un autre aura rythmé nos journées. Nous avons appris à les connaître avec un appareillage qui leur déformait complètement le visage, des perfusions de partout et pourtant nous les aimions déjà tellement ; ce profond sentiment nous fera tenir. 

Léonie et Milo progressent de mieux en mieux, grâce à leur force incommensurable mais également et surtout grâce aux soins prodigués par l’équipe, qui, au moindre doute, fait tous les examens possibles et imaginables et met en place les traitements adéquats dans un temps éclair. 

Nous étions rassurés de les savoir en de si bonnes mains, nous n’avions plus peur de venir les retrouver chaque jour.
De jour comme de nuit, l’équipe se rendait disponible pour nous rassurer et pour les assister.  

26 octobre 2020 : et voilà, vous avez un mois !!! Quelle fierté de vous voir prendre du poids, d’arriver à vous baisser le taux d’oxygène, chaque petit pas est pour nous une immense victoire. Vous nous avez déjà beaucoup appris en un mois. On nous avait indiqué qu’un transfert vers l’hôpital de Mont-de-Marsan serait possible maintenant que vous êtes plus autonomes, nous permettant donc d’être plus proches de la maison… Et ce merveilleux cadeau est arrivé aujourd’hui pour vos un mois … Transfert un par un par la fabuleuse équipe du SAMU.  

C’était alors l’heure pour nous de dire au revoir à toutes ces merveilleuses personnes qui vous ont aidé à grandir, à vivre et qui nous ont ô combien fait du bien au quotidien !! Les larmes ont coulées bien-entendu, la joie de vous voir aller de mieux en mieux et le cœur serré de saluer toutes ces personnes. 

Léonie et Milo ont continué leur admirable combat jusqu’au 11 décembre 2020 à l’hôpital de Mont-de-Marsan et ont aujourd’hui 11 mois. Ce sont d’adorables bébés, toujours souriants, agréables à vivre. Ils vont plutôt bien, ont un suivi médical poussé pour anticiper toute éventuelle séquelle mais le plus dur est derrière nous à présent…

A l’aube de leur 11 mois, nous sommes en paix avec cette douloureuse période et avons appris à savourer chaque petit bonheur que la vie nous offre.

Nous avons une profonde gratitude envers l’ensemble de l’équipe de la réanimation néonatale, mais également envers l’association « Les bébés plumes » qui œuvre discrètement mais sûrement pour rendre notre quotidien auprès de nos bébés hospitalisés plus doux et confortable.

Mille merci …. 

Candice, Alex-Junior, Léonie et Milo

témoignages

L’aventure de Zélie et ses parents

Chaque jours de passé est un jour de gagné 

Chaque jours de passé est un jour de gagné, voilà la phrase qui pourrait résumer notre histoire.


Après un long parcours, Zélie nous a fait la surprise de se confiner dans le ventre de maman. Alors que la France terminait son premier confinement, une grossesse compliquée débutait. 

Tout d’abord les vomissements… une fois ces derniers derrière nous, le cerclage à 13 SA à cause d’une béance du col pour maman. 
A 24SA, lors d’un contrôle, sans surprise maman est hospitalisée. Tout le monde espère qu’on arrive à 32SA. Pendant ce temps, l’épidémie ne baisse pas sa garde, bien au contraire. Papa est autorisé à nous rendre visite les après-midis (14h-18h) (pas évident avec le travail). Avec l’amour et la force que Papa nous a donné, sans oublier le professionnalisme et la gentillesse du personnel soignant en maternité, le pari est tenu. Maman rentre à la maison avec Zélie dans le ventre à 32 SA.


A la veille de la 34ème semaine d’aménorrhée; Zélie est trop pressée de rencontrer ses parents. Nous allons alors connaître le service de la Néonat. Zélie est née le 13 décembre 2020, elle pèse 2,050kg pour 43,5 cm. Elle respire toute seule, un gros soulagement. Les fées viennent la chercher, mais avant de partir, elles nous ont laissé la chance d’avoir notre moment à tous les 3. Zélie va être surveiller par les fées pendant 36 jours. Pendant cette période, nous parents, nous avons eu tant de questions dont nous avons toujours eu les réponses; face à nos doutes, elles nous ont réconforté, elles nous ont vu pleurer mais elles sont restées discrètes, il y a eu aussi des moments de rires  partagés…Elles ont également partagés notre premier Noël. Merci pour les petits cadeaux des Bébés Plumes. Elles ont toujours répondu à nos appels à n’importe quelle heure de la nuit et du jour. Les jours passent et la sortie se rapprochant, nous avons eu une « réunion » pour nous expliquer comment ça allait se passer. Nous avons eu un bon moment d’échange.


Puis viens le jour des au revoir…. Avec pudeur, nous avons versé des larmes. Parce que les Fées font  parties de notre début de vie à 3.
Aujourd’hui, Zélie a 4 mois et demi, elle se porte très bien…. surtout pour le caractère, certaines des fées ne seront pas étonnées.


Nous remercions les fées pour leur gentillesse et leur professionnalisme.

Voici notre petit témoignage.


Hélène et Fabien VIGNAU

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Le lien parents enfant en service de réanimation

Devenir parent constitue une étape essentielle dans la vie de chacun. Qu’en est-il lorsque cette étape ne se déroule pas comme prévue ? Dans le cas d’un accouchement prématuré, le nouveau-né nécessite parfois une prise en soins médicale en service de réanimation néonatale.

Dans la rapidité qu’impliquent la naissance et la prise en soin de leur enfant, les parents tentent de s’adapter à un environnement jusqu’alors inconnu. Ils tentent de comprendre le fonctionnement du service. Du personnel en blouse blanche s’occupe de si petits corps reliés à de nombreux appareils, des alarmes donnant des chiffres inconnus ne cessent de sonner, la luminosité est également limitée pour protéger les nouveau-nés des agressions de la lumière artificielle. Cet environnement sombre, calme mais rythmé par les sons des alarmes, provoque des sentiments de stress et d’inquiétude pour les parents.

Le manque de contact physique est souvent vécu comme difficile pour ces derniers. Ils ne peuvent pas assumer leurs fonctions parentales normalement, l’enjeu est alors de découvrir leur bébé au delà des appareillages. Afin d’investir la relation avec leur enfant, les parents ont tout d’abord le besoin de présence. De nos jours, de nombreux aménagements de service sont réalisés afin de favoriser la présence des parents auprès de leur enfant avec des visites autorisées pour le père et la mère 24h/24h. Des évolutions ont également eu lieu au sein des équipes médicales afin d’intégrer au maximum les parents dans les soins. Pour cela, un environnement calme et serein est nécessaire pour qu’ils se sentent en confiance et puissent participer aux soins.

Lorsque les parents se sentent capables de toucher, manipuler leur enfant, les soignants sont présents pour les accompagner, favoriser leur participation et encourager leur démarche, leur donner confiance pour qu’ils se sentent acteurs de leur parentalité. Ainsi, le début du lien parents-enfant se crée à travers des éveils sensoriels. Il est normal pour les parents d’avoir besoin de temps pour s’approprier ce nouvel environnement, si la maman ne se sent pas capable de manipuler son enfant à travers les sondes et perfusions, il est possible pour elle de poser ses mains sur lui afin de le contenir et le rassurer, ceci participe déjà à la création du lien. Le toucher est le premier sens à se développer in utéro dès la septième semaine de grossesse. Ce toucher permettra à l’enfant de se sentir contenu.

Dans les services de réanimation, lorsque l’état de santé de l’enfant le permet, le peau à peau a su montrer son efficacité sur le lien d’attachement. Cette pratique agit sur le bien-être physiologique et émotionnel de l’enfant, en étant directement placé sur le buste de sa mère, l’enfant régulera naturellement sa température corporelle, comme in-utéro, il pourra de nouveau sentir l’odeur de sa mère, le rythme de sa respiration, sa fréquence cardiaque. En étant apaisé et confortable, le nouveau-né diminue son niveau d’activité et sa consommation d’énergie et augmente sa part de sommeil et d’éveil calme. Ce positionnement instaure donc une base sécure contribuant à son bon développement. Cette pratique favorise également la lactation grâce aux mécanismes hormonaux.

Grace à ces différentes pratiques, les parents se sentent davantage acteurs de leur parentalité, accompagnés par les soignants, ils parviennent à prendre confiance et s’investissent auprès de leur enfant.

D’autres moyens sont utilisés dans les services de réanimation afin d’intégrer les parents dans le quotidien de leur enfant. Des informations concernant les habitudes du nouveau-né, ses expressions leur permettent de mieux le connaître et d’investir davantage cette relation. Il est parfois installé un carnet de bord afin que l’équipe puisse écrire les moments importants de la vie de l’enfant ainsi qu’ajouter des photos, cela permet aux parents de suivre l’évolution de leur enfant au sein du service. Des pancartes sont également réalisées avec le nom de l’enfant et des décorations propres à leur histoire, afin de mettre en place un environnement le plus personnalisé possible.

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Allaitement maternel et prématurité

Recommandations générales :

L’organisation mondiale de la santé recommande :
– une initiation précoce de l’allaitement maternel dès les premières heures de vie
– un allaitement maternel exclusif jusqu’à l’âge de 6 mois
– un allaitement à la demande

De nombreuses études mettent en évidence l’importance des apports nutritionnels du nouveau-né ainsi que l’intérêt du lait maternel surtout en cas de naissance prématurée.
Tout d’abord une naissance prématurée génère beaucoup de stress et d’anxiété pour les parents.
En effet, l’arrivée de ce(s) bébé(s) est un bouleversement car elle chamboule toutes les projections et l’image du bébé rêvé et idéalisé par ses parents.
Dans ce contexte particulier, la mise en place d’un l’allaitement maternel est possible. Elle demande du temps, de la régularité et de la patience. Les équipes soignantes des services de réanimation néonatale et de néonatalogie mettent tout en œuvre pour accompagner et guider les mamans qui souhaitent donner leur lait.

Les bénéfices de l’allaitement maternel :

– Digestif :

Le lait maternel est adapté aux besoins physiologiques, ses apports nutritionnels évoluent en fonction des besoins de l’enfant. La tolérance alimentaire est facilitée car il est plus facile à digérer. Il limite le risque de complications digestives pour le bébé prématuré.

– Développement :

Les études ont montré une influence positive du lait maternel dans le développement. Le lait maternel est d’abord un aliment protecteur. En effet, il est connu pour sa richesse en anticorps qui protègent le bébé et renforcent son immunité. Le lait maternel contient des agents protecteurs qui peuvent éviter certaines maladies graves susceptibles d’affecter les bébés prématurés.
On retrouve un meilleur développement cognitif. Il faut savoir que le lait maternel participe également à la protection contre les allergies et diminue la prévalence de l’obésité à 5-6ans.

– Investissement des parents :

Les parents font partie intégrante des soins et contribuent aux progrès de leur bébé. Le fait de s’investir dans l’alimentation de leur enfant permet aux parents d’être acteurs dans la prise en charge et de créer du lien avec lui ce qui favorise aussi l’attachement.

Comment initier l’allaitement maternel dans ce contexte ?

La décision d’allaiter son enfant n’est pas toujours évidente. C’est un choix personnel qui est toujours respecté. Certaines mères, conscientes de la fragilité de leur enfant, prennent la décision d’essayer même si elles ne le souhaitaient pas initialement devant les bénéfices attendus pour l’enfant. Il permet parfois aux mères de se sentir utiles et actrices dans la santé de leur bébé.

Il est important de commencer à tirer le lait le plus tôt possible après la naissance. Les équipes soignantes mettent à disposition le matériel nécessaire et adapté (tire lait électrique double pompage, kit téterelle). Les professionnel(le)s sont là pour guider et donner les conseils d’utilisation du tire lait. Une consultante en lactation peut aussi être rencontrée.
Il est conseillé de stimuler fréquemment (environ 8 fois par 24h) les seins manuellement et avec un tire lait pour aider la lactation à s’établir.
La présence auprès du bébé ou à défaut une photo optimise la production et sécrétion du lait grâce à l’influence des hormones.
Le peau à peau joue un rôle très important dans l’initiation à l’allaitement maternel. Il stimule la lactation mais il éveille aussi tous les sens du nouveau-né qui peut instinctivement rechercher à téter.

Le plus tôt possible et dès que l’état de santé du bébé le permet (stabilité), les mises au sein sont proposées. Les premières sont souvent qualifiées de tétées plaisirs/découvertes.
La répétition des propositions de mises au sein associée à l’évolution des compétences du bébé (stabilité, prise de poids, autonomie respiratoire…) lui permettront progressivement de s’alimenter au sein grâce à une succion efficace.
La capacité du bébé à prendre la totalité de la ration au sein peut prendre plusieurs semaines, une sonde nasogastrique et/ou un biberon (si accord des parents) peuvent être utilisés pour compléter sa ration.

Il est important que la maman ne se décourage pas même si l’allaitement maternel d’un bébé né prématuré peut sembler contraignant au départ. Il est essentiel d’être soutenue et bien accompagnée dès le début pour qu’il puisse durer dans le temps.

L’influence des hormones dans la production et sécrétion du lait :

La sécrétion et la production du lait sont influencées par deux hormones. La succion ou la stimulation mécanique des terminaisons nerveuses du mamelon et de l’aréole déclenchent des pics de sécrétion de prolactine.
La prolactine permet la synthèse du lait et l’ocytocine permet l’éjection et transfert du lait.
Il faut savoir que le taux d’ocytocine augmente pendant le contact peau à peau.

Le colostrum :

Le « premier lait » appelé colostrum est fabriqué très tôt pendant la grossesse.
Il se reconnaît à son aspect épais, jaune, sécrété en faible quantité (quelques gouttes). Il est particulièrement riche en anticorps. Il développe la flore intestinale et participe à l’évacuation du méconium (premières selles).
Ces précieuses gouttes de colostrum sont recueillies et données en priorité au bébé.
Séances après séances les efforts et la constance des stimulations et tirages sont récompensés, le colostrum laisse place au lait de transition puis au lait mature.

Le lait maternel en service hospitalier :

Pour les bébés nés prématurés ou de petits poids, le lait maternel est donné systématiquement. Si la propre mère de l’enfant ne peut pas fournir de lait, pour quelconque raison, l’enfant reçoit du lait humain de donneuse (Lactarium). Il existe un protocole qui permet de définir le lait que peut recevoir l’enfant en fonction de son terme et de son poids. Celui-ci est présenté aux parents s’ils sont concernés. Les conseils de prélèvement, de transport et de conservation du lait sont aussi donnés par l’équipe soignante.

Accessoires utilisés pour l’aide à l’allaitement :

– DAL : dispositif d’aide à l’allaitement
C’est un système qui permet de compléter une tétée en utilisant un récipient (biberon) contenant du lait relié au sein par une petite tubulure souple. L’extrémité de la sonde est glissée à la commissure des lèvres du bébé jusque dans sa bouche. Il peut être mis en place au sein ou au doigt, le bébé fait lui-même les mouvements de succion qui lui permettent de recevoir le lait.

Seringue :
La seringue est utiliser pour initier l’alimentation. Elle permet de proposer au bébé des petits volumes de lait (parfois quelques gouttes) et stimule aussi l’oralité. Elle sert également à compléter les tétées au sein ou au biberon à la sonde nasogastrique.

– Tasse :
La tasse est proposée au bébé actif qui va utiliser sa langue pour laper le lait. Cette technique se rapproche du réflexe de succion au sein.

Les Bébés Plumes.

Sources :
- Article inspiré par l’article Allaiter aujourd’hui du Dr G.Gremmo-Féfer, pédiatre.
Images :
- Image titre : https://www.istockphoto.com/fr/search/2/image?mediatype=illustration&phrase=allaiter
- Image tire lait : https://www.capvital.fr/set-simple-pour-tire-lait.html 
 - Image DAL : https://www.lllfrance.org/vous-informer/fonds-documentaire/allaiter-aujourd-hui-extraits/2068-aa-116-relactation-et-lactation-induite
- Image seringue : https://www.vygon.com/fr/catalogue/seringue-vy-p-pour-connexion-enterale-nutrisafe2_1340_001015054
- Image tasse : https://allaitement-toutunart.fr/donner-le-lait